Entrevistas

Jon Zabala: “A día de hoy sigue siendo un lujo poder comprar un paquete de pasta”

Tener el placer de hablar con un experto sobre la enfermedad celíaca no es algo de lo que podamos gozar todos los días. Sin embargo, el pasado sábado 19 de noviembre, el presidente de la principal asociación de celíacos de España, Jon Zabala, aceptó nuestra propuesta de ser entrevistado por el equipo de OFF Magazine.

Nos recibió en las oficinas de la Federación Asociaciones de Celíacos de España (FACE), de la cual es presidente, dispuesto a atender todas nuestras cuestiones sobre la celiaquía. Tras diez minutos de entrevista que se convirtieron en una conversación de lo más interesante y entretenida, Jon supo responder cada pregunta de manera sugestiva/atrayente y, aún resolviendo todas nuestras dudas, nos dejó con ganas de saber más.

OFF Magazine: Para comenzar, vamos a hablar de su carrera profesional. Sabemos que ocupa el cargo de presidente de la Federación de Asociaciones de Celiacos de España. ¿De qué se encarga exactamente la Federación?

Jon: Nos encargamos de muchísimas cosas. Sobre todo somos el referente nacional en todo lo relacionado a los celiacos, a la enfermedad celiaca y a la dieta sin gluten. También somos el nexo entre el Ministerio y los socios de la FACE. Además, editamos una lista de alimentos sin gluten que distribuimos entre nuestros socios de forma gratuita, tenemos varias publicaciones como es la revista ‘Mazorca’ y una aplicación móvil que nos dice qué podemos comer, así como los diferentes establecimientos en los que, de una forma segura, podemos tomar menús para celiacos.

OFF: Paralelamente a esta Asociación de Celiacos, existe una entidad de la que usted es fundador, llamada FACE joven. ¿Cuáles son los objetivos de esta?

J: El grupo de FACE joven es una iniciativa que se nos ocurrió a unos cuantos jóvenes celiacos ya que vimos que la problemática de esta enfermedad difiere un poco más de cuando eres niño a cuando eres adulto. Es un lugar de encuentro en el que se dan charlas, informaciones, convivencias, campamentos de verano… pero todo enfocado a los celíacos más jóvenes. Muchas veces cuando te diagnostican esta enfermedad y eres joven te sientes el “bicho raro” de tus amigos y en este grupo puedes conocer a mucha gente de tu edad con la misma enfermedad y tratarlo con la mayor naturalidad posible.

OFF: Existe una marca, que recibe el nombre de Marca de Garantía “Controlado por FACE”, que garantiza al consumidor celíaco que los productos que la portan, pueden ser consumidos sin ningún problema. ¿En qué se basa la Federación para decidir si un alimento cumple los requisitos necesarios para su consumo por parte de intolerantes o alérgicos al gluten?

J: Lo que conlleva el “Controlado por FACE” es un control rigurosísimo desde que la materia prima entra en la fábrica hasta el producto final. Es un sistema de APPCC que considera como riesgo, durante toda la producción de cada alimento, el gluten. Con eso conseguimos que los productos que tengan “Controlado por FACE” tengan menos de diez partes por millón (ppm); es decir, una mínima porción de gluten que no afecta para nada a los celiacos.

OFF: La FACE elabora todos los años un Informe de Precios para valorar el sobrecoste que supone la compra de productos sin gluten. Según datos del último informe elaborado, la presencia de un celiaco en las familias incrementa los gastos en comida unos 127€ al mes, que se traduce en unos 1.524€ al año. ¿Qué opina acerca de esto?

J: Que es una realidad. A día de hoy sigue siendo un lujo poder comprar un paquete de pasta, desayunar unas magdalenas, comer con pan, tomar un bocadillo. Por eso, desde la Federación, y las asociaciones miembros de ella, reivindicamos o la bajada de los precios de los productos aptos para celiacos o algún tipo de ayuda. Es importante considerar que, normalmente, en una familia no hay solo un celiaco, sino un padre y un hijo, dos hermanos… así que ese gasto hay que duplicarlo o triplicarlo. Y no olvidar que los celiacos no tenemos otro medicamento que la dieta sin gluten.

OFF: En las comunidades de Navarra, Extremadura y el País Vasco –así como en otros países de Europa-, el Gobierno toma medidas bajando los precios o dando ayudas a las familias que tienen algún celiaco. ¿Cree que esto se podrá lograr en Madrid?

J: Lo que estamos intentando es que el celiaco sea igual independientemente de la comunidad autónoma o el país en que viva. Pero ya que estamos dentro de España, y yo represento la Federación de Asociaciones de Celiacos de España, nuestro objetivo es que no haya ningún celiaco con más o menos privilegios que otro. Esas ayudas tienen que existir para todos.

OFF: Imagino que sabrá que ahora resulta una moda entre los famosos, especialmente los deportistas, retirar el gluten de sus dietas. ¿Qué opina?

J: No soy dietista, pero lo que tengo claro es que el gluten a quien perjudica es a los celiacos. Esta moda está claro que no nos está ayudando, sobre todo en restauración. En muchos establecimientos, cuando dices que eres celiaco se piensan que es una moda y que porque comas un poco de gluten no te va a pasar nada porque total, somos unos “esnob”. Yo lo que reivindico siempre es la seriedad: que el que esté diagnosticado como celiaco, tiene que llevar dieta exenta de gluten; el resto que haga lo que quiera hacer.

OFF: Además de por su trabajo, usted también tiene conciencia sobre la enfermedad celiaca porque la padece. ¿Qué puede contar de su experiencia?

J: Tuve la suerte que me diagnosticaron a los diecinueve años, después de un periplo de médicos de toda índole –tanto seguridad social como privados- y bueno, hasta ese momento yo no sabía qué era un celiaco, no había oído absolutamente nada del mundo sin gluten. Entonces empecé a saber que era muy complicado saber qué productos eran con o sin gluten y el elevado coste de una dieta libre de gluten.

OFF: ¿Y ha notado diferencias desde que le diagnosticaron, a los diecinueve años, hasta ahora, en los restaurantes, supermercados, etc.? ¿Cree que ha evolucionado la situación?

J: La situación ha evolucionado grandísimamente. Y en especial, si salimos de España, vemos que España es de los mejores países del mundo para todo lo relacionado con el sin gluten. ¿Por qué? Porque tenemos unas asociaciones que han trabajado muchísimo y una Federación que ha trabajado muchísimo. Somos unos privilegiados de vivir en España, ya que se ha hecho un gran trabajo y seguimos en ello.

OFF: ¿Cree que algún día se encontrará una cura para esta enfermedad?

J: Me gustaría muchísimo. Me gustaría y, desde luego, la Federación todo lo que sea proyectos de investigación, los apoyamos e intentamos que se consigan fondos para ellos. A día de hoy, esa píldora o vacuna no existe, es el sueño de todo celiaco, pero los sueños también se cumplen.

 

Jon Zabala, presidente de la FACE / Fuente: keepcalmtothompotmenjar. wordpress.com
Jon Zabala, presidente de la FACE / Fuente: keepcalmtothompotmenjar. wordpress.com

 

Jon Zabala Bezares es natural de Logroño y abogado de profesión. Actualmente, compagina su profesión con la presidencia de la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE), tarea que realiza de manera altruista. Además, es fundador de la FACE joven, la iniciativa que se preocupa por las necesidades de los celíacos más jóvenes.

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Paula Pastor
Periodismo UCM. Redactora en HOLA y en las revistas La Huella Digital y OFF Magazine. También puedes leerme en mi blog: paupas.blogspot.com.